Mis on Autismispektri häire, Aspergeri sündroom, Pervasiivne arenguhäire.
Sissejuhatus
Mis edasi pärast seda, kui laps saab lõpuks kätte oma diagnoosi ning suunatakse vaid: “pöörduge Sotsiaalkindlustusametisse puude raskusastme tuvastamiseks, et rehateenuseid saada”? Rõhutatult lõpuks, kuna diagnoosini jõudmine oli meil ühel juhul juba iseenesest pikk ja raske protsess, mis kõigil lapsevanematel ei kulge samamoodi.
Aastaid tagasi olin olukorras, kus pidin iseseisvalt hakkama saama, kuna täpseid juhiseid ei kaasnenud. Kulus rohkelt tunde selleks, et internetist saadud informatsiooni läbi töötada ning välja mõelda, millised sammud edasi astuda ja kust üldse pihta hakata. Mida diagnoos endast kujutab? Kuidas see tekib? Kas autismi saab ravida?
On üsna levinud, et kuuldes uute terminite kohta, asume esmalt neid googeldama, internetist infot otsima. Minu jaoks oli kõige hirmutavam see, et pealkirjas loetletud terminite otsingutulemustes on esikohal veebilehed, mis sisaldavad meditsiinilisi termineid. Nendes on loetletud probleemid, puudused, kaasnevad häired. Minu ettekujutused, milline elu peaks olema purunesid. Kuidas selle kõigega üldse toime tulla?
Lisaks tuli autismist kuuldes silme ette pilt Dustin Hoffmani kehastatud tegelasest filmist “Vihmamees” (Rain Man, 1988), poiss filmist “Mercury on hädaohus” (Mercury Rising, 1998), kirurg dr Murphy seriaalist “The Good Doctor” (2017), siis ma veel ei teadnud, et filmide tegelaskujud on autistlikud savantid.
Savanti sündroom on üsna haruldane ja sellega kaasneb sageli erakordne võimekus mingil kitsal alal, kuid ka suurenenud sensoorne tundlikkus, obsessiivne käitumine ning teised arenguhäired, näiteks autism. Kõik autistid ei ole savantid, kuid filmidest jääb just selline petlik mulje – kõik autistid on tavaelus suurte toimetulekuraskustega geeniused.
Tegelikkus on aga hoopis teistsugune ning kõik pole must-valge, vaid pigem vikerkaarekirju. Autistid võivad olla vaimselt alaarenenud, normaalse intelligentsiga või ka ekstsentrilised geeniused, täpselt nagu mitteautistid. Neil võib olla kõnega probleeme või on nad väga sõnaosavad. Nad võivad olla millegi poolest veidrad või ka lihtsad inimesed meie keskel, kes ei paista väliselt millegagi silma (Aspergeri sündroom). Sellepärast nimetataksegi seda autismispektriks – see on suurte varieeruvuste kogum.
Autismi on võimalik lisaks levinud meditsiinilisele mudelile seletada ka sotsiaalse prisma ja neurodiversiteedi ehk neuroloogilise mitmekesisuse kaudu. Küllap oma tausta tõttu bioloogias (kõrgharidus biomeditsiini ja biotehnolooiga erialal) tundus autismi bioloogilise mitmekesisusena lahtimõtestamine mulle loogiline ning see aitas mul jõuda leppimiseni laste uue reaalsusega.
Mina suhtun autismi kui aju ja närvisüsteemi eripärasse, mis võib põhjustada raskusi teatud olukordades ja keskkonnas toimetulemisel.
Autismi meditsiiniline käsitlus
Autismi käsitletakse meil meditsiinis veel kui pervasiivset arenguhäiret, millele on omased piiratud/korduvad käitumismustrid ja huvid ning suhtlemisraskused, mis püsivad kogu elu vältel.
Maailmas liigutakse selles suunas, et uuema klassifikatsiooni süsteemi järgi pervasiivse arenguhäire diagnoos kui selline kaotatakse ning selle senise erinevate autismi aladiagnooside (ka Aspergeri sündroom, mida diagnoosina mõnelpool juba aastaid kasutatud ei ole aga millest meil veel räägitakse) puhul hakatakse kasutama ühtse terminina autismispektri häiret.
Autismispektri häire esinemissagedus on tõusnud, CDC (Haiguste Kontrolli ja Ennetamise Keskus) andmetel on Ameerikas 2020 aasta seisuga kaheksa-aastaste laste seas sagedus 1:36 .
Räägitakse lausa epideemiast, kuid see tõus on näiline ning põhjustatud paremate ja laiemate diagnoosimiskriteeriumite ning autismiteadlikkuse tõusust. Seni diagnoosita inimesed on saanud diagnoosi, eriti just naised, kes siiani on olnud aladiagnoositud. On ka teada, et üle 50 aastaste seas on enamus autiste veel diagnoosimata.
Ehkki autismi käsitletakse kui patoloogiat, millel võivad olla teatud sümptomid, ei ole autism iseenesest ravitav. Tihti on autistidel diagnoositud ärevust ja depressiooni, mida saab ravida. Sel juhul ei ravita autismi ennast, vaid teisi vaimse tervise häireid.
Puude diagnoosimine võimaldab autistidel saada rehabilitatsiooniteenuseid, millega toetatakse nende toimetulekut. Siiski ei vaja kõik autistid puude diagnoosi ja toimetuleku toetamist, juhul kui võivad ka ilma selleta üsna edukalt ära elada.
Meditsiinilise käsitluse järgi on tegu arenguhäirega, anomaaliaga, puudega, kuid see pole haigus vaid inimese bioloogiline eripära. Teadlaste arvamuste kohaselt on autism erinevate tunnuste kombinatsioon, mis tekib mitme geeni muutuse ja keskkonnategurite koostoimel. Täpne tekkemehhanism on ikka selgusetu ning 2024. aasta märtsi seisuga on autismi geeni kandidaatide arv tõusnud juba 1440-ni.
Autismi sotsiaalne mudel
Keskkonna- ja ühiskonna teguritel on suur mõju sellele, kuidas autistid toime tulevad. Nad peavad hakkama saama maailmas, mis on kujundatud mitte-autistidele sobilikuks. Näiteks võib see olla autisti jaoks olla liiga ere, müra- või lõhnarikas, kaootiline, kus valitseb infoküllus. Valitsevad sotsiaalse suhtlemise normid, millest arusaamisel autistidel probleeme võib tekkida.
On levinud lähenemine, millega proovitakse suruda autiste neile mittesobivatesse raamidesse ja õpeta neile mitteautistide reegleid, viise kuidas olla vähem autistlik, selleks et suurendada nende iseseisvat hakkamasaamist ühiskonnas. Kahjuks pean nentima, et lapsevanemana olen algselt isegi seda oma teadmatusest teinud.
Sest mina tahtsin, et laps jätkaks tavakoolis, kuigi tal olid seal suured probleemid. See ei tähenda, et nad poleks võimelised tavakoolides hakkama saama, kõik oleneb lapsest endast, aga samamoodi ka kooli personalist. Meil kahjuks ei vedanud õpetajaga ning puudus veel ametlik diagnoos ja seetõttu arvati olevat käitumine halva kasvatuse tagajärg. Pöörati ainult tähelepanu käitumispuudulikkusele aga mitte selle taga olevatele põhjustele.
Inimesed on sotsiaalsed olevused, kes soovivad kuskile kuuluda ja olla aktsepteeritud ja mõistetud. Koolikeskond võib autistide vastu olla eriti julm, mõistmatus, tagakiusamine. Mitte mõistmine väsitab, põhjustab stressi, vaimse tervise probleeme ja füüsilisi vaevuseid.
Minu enda teadlikuse tõus autismiteemadel ning uus koolikeskkond mõjus sedavõrd hästi, et hetkel saab laps suurepäraselt hakkama. Tehes kindlaks häirivad tegurid, tõstes autisti enda rahulolu ja luues talle toetav keskkond- see ongi autismi sotsiaalse mudeli põhimõte. Samas ei eita see ka reaalsete raskuste olemasolu toimetulekul.
Sotsiaalne mudel on rahvusvaheliselt tunnustatud “puude” teemade käsitlemise viisiks ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooni kohaselt. Oluline kõigi inimeste võrdne kaasamine ühiskonda ning mitteautistide teadlikkuse tõstmine autismi teemadel.
Neuroloogiline mitmekesisus
Neurodiversiteet ehk neuroloogiline mitmekesisus viitab lühidalt inimese aju ja närvisüsteemi erinevale ülesehitusele. Teadlased on kindlaks teinud närvirakkude ja nende vaheliste ühenduste suurenemise ning püsivuse, mis võib põhjustada intensiivsema ja teistsuguse maailmataju.
Neurodiversiteedi kohaselt jagunevad inimesed neurotüüpseteks (neurotüüpilisteks: enamus inimestest) ja mitteneurotüüpseteks (neuroloogilise erinevusega: autistid ja teised psüühikahäiretega ning neuroloogiliste häiretega inimesed).
Neuroloogiline mitmekesisus on normaalne ja vajalik nähtus. Ei keskenduta puudustele vaid autistliku mõttelaadi erinevusele, inimeste teadlikkuse tõstmisele, erinevuste väärtustamisele ja aktsepteerimisele. Teemast täpsemalt:
Tegelikkuses on kõik inimesed unikaalsed ja erinevad ning neuroloogilises mõttes ei eksisteeri tüüpilist inimest. Neuroharmoonia kohaselt on diagnoos ainult üheks sildiks, mis ei defineeri inimest. Oleme kõik unikaalsed ja on oluline leida oma unikaalne koht selles ühiskonnas.
Kokkuvõte
Autism ei ole haigus vaid inimese bioloogiline eripära. See iseenesest ei ole midagi mis sul on, mida oleks vajalik või võimalik ellimineerida, vaid milline sa oled. Vajadusel saab autistide toimetulekut toetada ravides sageli kaasnevaid vaimse tervise häireid, unehäireid, jne.
Inimeste sildistamine autistideks ja mitteautistideks ainult tekitab lõhet erinevate inimgruppide vahel. Kõik autistid on unikaalsed oma tugevate ja nõrkade külgedega, täpselt nagu mitteautistlikud inimesed.
Keskkonnas valitsevate barjääride kindlakstegemine ja nende vähendamine/elimineerimine aitaks autistidel paremini toime tulla mitteautistlikele inimestele mõeldud maailmas.
Autismi diagnoos ei tähenda maailma lõppu vaid võimalust avardada oma maailmapilti.
Autismispektrit avastades 
Jäta kommentaar siia….